“പിണറായി ഇത് വായിക്കണം, ഏതെങ്കിലുമൊരു മരുന്ന് ലഭിച്ചാലല്ലേ ഞങ്ങൾക്ക് കുറച്ചെങ്കിലും ആശ്വാസമുണ്ടാവൂ”; എസ്.എം.എ രോഗി സേബയുടെ പോസ്റ്റ് വൈറൽ | Generic medicine for SMA patients – Seba posts against Pitarai on FB

കോഴിക്കോട്: സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി (എസ്.എം.എ) രോഗബാധിതർക്ക് ഇന്ത്യൻ നിർമിത ജനറിക് മരുന്ന് നൽകാനുള്ള സർക്കാർ തീരുമാനത്തെ എതിർക്കുന്ന മുൻ മുഖ്യമന്ത്രിയും നിലവിലെ പ്രതിപക്ഷ നേതാവുമായ പിണറായി വിജയന്റെ കുറിപ്പ് ഏറെ സങ്കടപ്പെടുത്തിയെന്ന് എസ്.എം.എ ബാധിതയും ജനറിക് മരുന്നിനായി നിയമപോരാട്ടം നടത്തുകയും ചെയ്ത സേബ. എസ്.എം.എ ബാധിതരായ കുട്ടികൾക്ക് ഇന്ത്യൻ നിർമിത ജനറിക് മരുന്ന് നൽകാനുള്ള സർക്കാർ നടപടിക്കെതിരെ പ്രതിപക്ഷ നേതാവ് അടക്കമുള്ള ഇടതു നേതാക്കൾ രംഗത്തെത്തിയിരുന്നു. ഇതിനു പിന്നാലെയാണ് ‘റിസ്ഡിപ്ലാം’ എന്ന മരുന്ന് ഇന്ത്യയിൽ എല്ലാ രോഗികൾക്കും ലഭ്യമാക്കാൻ ശ്രമിച്ച ഒരു ‘എസ്.എം.എ രോഗി’ എന്ന നിലയിൽ അല്പം കാര്യങ്ങൾ പൊതുസമൂഹത്തോട് ബോധിപ്പിക്കാനുണ്ട് എന്ന മുഖവുരയോടെ സേബ ഫേസ്ബുക്കിൽ പോസ്റ്റിട്ടത്. വിഷയത്തിൽ പ്രതിപക്ഷ നേതാവിന്റെ പോസ്റ്റ് എന്നെ വല്ലാതെ സങ്കടപ്പെടുത്തിയെന്ന് സേബ പോസ്റ്റിൽ കുറിച്ചു. താൻ അടക്കമുള്ള ഇന്ത്യയിലെ പല എസ്.എം.എ രോഗബാധിതരുടെയും കുടുംബങ്ങളുടെയും ഒരുപാട് കാലത്തെ പ്രയത്നത്തിന്റെയും കാത്തിരിപ്പിന്റെയും ഫലമായാണ് ജനറിക് റിസ്ഡിപ്ലാം ഇന്ത്യയിൽ വന്നത്. വിഷയത്തെ ഒരു രാഷ്ട്രീയപ്പോരാക്കി മാറ്റാൻ ശ്രമിക്കുന്നത് ഖേദകരമാണെന്നും സേബ ചൂണ്ടിക്കാട്ടി. മുതിർന്ന രോഗികൾക്കും കൂടി മരുന്ന് വാങ്ങാൻ സർക്കാരിന്റെ കയ്യിൽ പണമില്ല എന്ന് പറഞ്ഞാണ് മുൻ സർക്കാർ താൻ അടക്കമുള്ള മുതിർന്ന എസ്.എം.എ രോഗബാധിതർക്ക് ചികിത്സാസഹായം നിഷേധിച്ചിരുന്നത്. എല്ലാ രോഗികൾക്കും ലഭ്യമാക്കണം എന്ന് ആവശ്യപ്പെട്ട് മുൻ മുഖ്യമന്ത്രി പിണറായി വിജയനും മുൻ ആരോഗ്യ മന്ത്രി വീണാ ജോർജിനും പലതവണ ഇ-മെയിലുകൾ അയച്ചിരുന്നു. ഗവൺമെന്റ് കുട്ടികൾക്ക് മരുന്ന് കൊടുക്കുന്നതിനെ സംബന്ധിച്ച് സർക്കാരിന്റെ പരസ്യങ്ങളും വീണാ ജോർജിന്റെ ഫേസ്ബുക്ക് പോസ്റ്റുകളും കണ്ടിരുന്നു. അത്തരം പോസ്റ്റുകളിൽ പലപ്പോഴും ഞാൻ കമന്റുകളും ഇട്ടിട്ടുണ്ട്. പക്ഷേ അപ്പോഴൊന്നും മരുന്ന് എല്ലാവർക്കും ലഭ്യമാക്കാൻ വേണ്ടി നടപടികൾ എന്തെങ്കിലും സ്വീകരിക്കാം എന്ന് ഒരു മറുപടിയും കിട്ടിയിട്ടില്ലെന്നും സേബ പറഞ്ഞു. പ്രായം അടിസ്ഥാനമാക്കി വേർതിരിവുകൾ നടത്തുന്നത് വളരെ വലിയ തെറ്റാണെന്നും സേബ പറയുന്നു. ഇന്ത്യൻ കമ്പനിയായ നാറ്റ്കോ നിർമിക്കുന്ന ജനറിക് മരുന്നായ റിസ്ഡിപ്ലാം ഏപ്രിൽ മുതൽ താൻ ഉപയോഗിക്കുന്നുണ്ടെന്നും സേബ വെളിപ്പെടുത്തി. Evrysdi കഴിച്ചിരുന്നപ്പോൾ ഉണ്ടായിരുന്ന അതേ ഫലം തന്നെയാണ് Natsmart കഴിക്കുമ്പോഴും ഉള്ളത്. മരുന്നിന്റെ ബ്രാൻഡ് മാറിയതിനാൽ എനിക്ക് ഒരു പ്രശ്നങ്ങളും തോന്നുന്നില്ല. എനിക്ക് നാറ്റ്കോ patient assistance program വഴി സൗജന്യമായി തരുന്ന എല്ലാ കുപ്പികളിലും ‘Physicians Sample/Clinical Trials Only’ ലേബൽ ഉള്ളതുമാണ്. ആ ബോട്ടിലുകൾ ആരും പണത്തിന് വേണ്ടി വിൽക്കാതിരിക്കാൻ വേണ്ടിയാണ് അങ്ങനെ ലേബൽ ഉള്ളതെന്ന് ആർക്കും എളുപ്പം മനസ്സിലാക്കാവുന്നതേയുള്ളൂവെന്നും സേബ കുറിക്കുന്നു. സംസ്ഥാനത്ത് 12 വയസ്സുവരെയുള്ള എസ്.എം.എ ബാധിതർക്കാണ് സൗജന്യമായി മരുന്ന് നൽകുന്നത്. പ്രായപരിധി കഴിഞ്ഞതിനാൽ തനിക്ക് സൗജന്യമരുന്ന് ലഭിച്ചിരുന്നില്ല. സ്വിസ് കമ്പനിയായ റോഷിൽ നിന്നാണ് കേരളം മരുന്ന് വാങ്ങിയിരുന്നത്. അതിന് ഒരു കുപ്പിക്ക് 5.2 ലക്ഷം രൂപ വരെയാണ് വില. നാറ്റ്കോ ഫാർമയുടെ ജനറിക് മരുന്ന് ഇന്ത്യയിൽ നിർമിച്ച് വിൽക്കാൻ 2025 ഒക്ടോബറിലാണ് ഡൽഹി ഹൈക്കോടതി അനുമതി നൽകിയത്. അനേകം രോഗികളുടെ ജീവന്റെ പ്രശ്നമായ ഈ വിഷയത്തെ വൃത്തികെട്ട ഒരു രാഷ്ട്രീയപ്പോരാക്കി മാറ്റാതെ ശ്രീ. പിണറായി വിജയൻ ഈ പോസ്റ്റ് ഒന്നുവായിക്കണമെന്നും സേബ പറയുന്നു. ആർക്കെങ്കിലും ഇത് അദ്ദേഹത്തിലേക്ക് എത്തിക്കാൻ കഴിയുമെങ്കിൽ ദയവായി എത്തിക്കാനും സേബ ആവശ്യപ്പെടുന്നുണ്ട്. മാത്രമല്ല ഇതുമായി ബന്ധപ്പെട്ട ഒരു വാട്സാപ്പ് ഗ്രൂപ്പിൽ നിന്നും തന്നെ പുറത്താക്കിയെന്നും സേബ പറഞ്ഞു. ഫേസ് ബുക്ക് കുറിപ്പിന്‍റെ പൂർണ രൂപം: എസ്എംഎ (Spinal Muscular Atrophy) രോഗബാധിതർക്കുള്ള കേരളാ സർക്കാർ ചികിത്സാസഹായ പദ്ധതിയിലെ മരുന്ന് (മരുന്നിൻ്റെ ബ്രാൻഡ്) മാറ്റത്തിൽ, ഇതുവരെ സൗജന്യമായി മരുന്ന് ലഭിച്ചിരുന്ന കുട്ടികളുടെ മാതാപിതാക്കളുടെ ആശങ്കയെ കുറിച്ചുള്ള വാർത്ത, രണ്ട് ദിവസങ്ങളായി പല ടിവി ചാനലുകളിലും ഓൺലൈൻ മീഡിയയിലൂടെയും കാണുന്നുണ്ട്. എസ്എംഎ രോഗചികിത്സക്കായുള്ള ‘റിസ്ഡിപ്ലാം’ എന്ന മരുന്ന് ഇന്ത്യയിൽ എല്ലാ രോഗികൾക്കും ലഭ്യമാക്കാൻ ശ്രമിച്ച ഒരു ‘എസ്എംഎ രോഗി’ എന്ന നിലയിൽ എനിക്ക് ഈ വിഷയത്തെ കുറിച്ച് അല്പം കാര്യങ്ങൾ പൊതുസമൂഹത്തോട് ബോധിപ്പിക്കാനുണ്ട്. അതിനു വേണ്ടിയാണ് ഞാൻ ഈ കുറിപ്പ് ഇവിടെ എഴുതുന്നത്. എല്ലാവരും ദയവായി ഇത് വായിക്കണമെന്ന് അഭ്യർത്ഥിക്കുന്നു… കഴിഞ്ഞ വർഷം ഒക്ടോബറിലാണ് ഡൽഹി ഹൈക്കോടതി നാറ്റ്‌കോ ഫാർമ എന്ന ഇന്ത്യൻ കമ്പനിക്ക് ‘റിസ്ഡിപ്ലാം’ എന്ന ഓറൽ മരുന്ന് ഇന്ത്യയിൽ നിർമ്മിച്ചു വിൽപന നടത്താൻ അനുമതി നൽകിയത്. അതേ മാസം തന്നെ ഈ ജനറിക് മരുന്ന് ‘Natsmart’ എന്ന brand nameൽ ഇന്ത്യയിൽ വിപണിയിൽ ഓരോ കുപ്പിക്കും ₹15,900 MRPയിൽ ലഭ്യമായി തുടങ്ങി. അതുവരെ ഓരോ കുപ്പിക്കും 6 ലക്ഷം രൂപയിലധികം MRP ഉണ്ടായിരുന്ന, Roche എന്ന സ്വിസ് കമ്പനി നിർമ്മിക്കുന്ന, ‘Evrysdi’ എന്ന് brand nameൽ ഉള്ള റിസ്ഡിപ്ലാം മാത്രമാണ് ലഭ്യമായിരുന്നത്. ഒക്ടോബർ 17 മുതൽ ആണ് കേരളാ ഗവൺമെൻ്റിൻ്റെ ചികിത്സാസഹായ പദ്ധതി വഴി ജനറിക് റിസ്ഡിപ്ലാം കുട്ടികൾക്ക് ലഭ്യമായി തുടങ്ങിയതെന്നാണ് വാർത്തകളിൽ നിന്ന് മനസ്സിലാക്കാൻ സാധിച്ചത്. 12 വയസ്സുവരെയുള്ള എസ്എംഎ രോഗബാധിതരായ കുട്ടികൾക്ക് മാത്രമാണ് നിലവിൽ സൗജന്യ മരുന്ന് ലഭിക്കുന്നത്. ജനറിക് മരുന്ന് വാങ്ങാനുള്ള സംസ്ഥാന സർക്കാരിൻ്റെ തീരുമാനത്തെ എതിർത്തുകൊണ്ട്, ഇതുവരെ സൗജന്യമായി മരുന്ന് ലഭിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുന്ന കുട്ടികൾക്ക് തുടർന്നും Evrysdi തന്നെ ലഭ്യമാക്കണമെന്ന് ആവശ്യപ്പെട്ട്, ഇന്ത്യയിലെ ഒരു കൂട്ടം എസ്എംഎ രോഗബാധിതരുടെ മാതാപിതാക്കളുടെ സംഘടനയായ CureSMA India യിലെ മരുന്ന് കിട്ടുന്ന കുട്ടികളുടെ മാതാപിതാക്കൾ മാത്രം (ഓർഗനൈസേഷനിലെ അംഗങ്ങളായ മരുന്നൊന്നും കിട്ടാത്തവരുടെ മാതാപിതാക്കളെ അറിയിക്കാതെ) രഹസ്യമായി കേരളാ ഹൈക്കോടതിയിൽ ഹർജി നൽകിയിരുന്നു. ഗവൺമെൻ്റിന് മരുന്ന് വാങ്ങുന്ന നടപടികൾ തുടരാം എന്ന് ആ കേസിൽ സെപ്റ്റംബർ 30ന് ഹൈക്കോടതി വിധി നൽകിയതാണ്. (ഓർഡറിൻ്റെ ചിത്രം ഈ പോസ്റ്റിൽ ചേർത്തിട്ടുണ്ട്) ഗവൺമെൻ്റ് വിതരണം ചെയ്തുതുടങ്ങിയ മരുന്ന് കുപ്പിയിൽ (എത്ര കുപ്പികളിൽ എന്ന് അറിയില്ല) ‘Physicians Sample/Clinical Trials Only’ എന്ന് എഴുതിയിരിക്കുന്നതിനാൽ ഈ മരുന്ന് രോഗികളിൽ പരീക്ഷിക്കുന്നതാണെന്ന് പറഞ്ഞു ഇന്നലെ നിരവധി പത്രമാധ്യമങ്ങളിൽ റിപ്പോർട്ടുകൾ വന്നിരുന്നു. (വായിക്കുന്നവരെ കൂടുതൽ പേടിപ്പിക്കാനാവാം, അതിൽ ചില പത്രപ്രവർത്തകർ Clinical Trials എന്നുള്ളത് ആദ്യം എടുത്ത് എഴുതിയതായും ഞാൻ ശ്രദ്ധിച്ചു.) നാറ്റ്‌കോ എന്ന കമ്പനി ഗവൺമെൻ്റിന് ഒരു കുപ്പിക്ക് ₹8,000 വീതം നിരക്കിൽ മരുന്ന് വിൽക്കുമെന്നാണ് റിപ്പോർട്ടുകൾ പറയുന്നത്. നാറ്റ്‌കോ ഫ്രീ ആയി കൊടുക്കുന്ന (വിൽപ്പനക്കല്ലാത്ത) ബോട്ടിലുകളിൽ ‘Physicians Sample/Clinical Trials Only’ എന്ന ലേബൽ ഉണ്ടാവാറുണ്ട്. (ഫ്രീ ബോട്ടിലിൻ്റെ ലേബലിൻ്റെ ചിത്രവും എൻ്റെ സുഹൃത്തായ SMA രോഗബാധിത അയച്ചു തന്ന കാശ് കൊടുത്തുവാങ്ങുന്ന ബോട്ടിലിൻ്റെ ലേബലിൻ്റെ ചിത്രവും ഇവിടെ ചേർക്കുന്നു.) കഴിഞ്ഞ ഏപ്രിൽ മുതൽ ഞാൻ Natsmart ആണ് കഴിക്കുന്നത്. എന്റെ പ്രായം കാരണം എനിക്ക് കേരള സർക്കാർ പദ്ധതി പ്രകാരം മരുന്ന് ലഭിച്ചില്ല. ഞാൻ മരിക്കാറായ സാഹചര്യത്തിൽ ജീവിക്കുമ്പോൾ ആണ് 2023 ഡിസംബറിൽ കോടതിയെ സമീപിച്ചത്, അന്നുമുതൽ ഞാൻ പോരാടുകയാണ്.. കോടതിയുടെ ഇടപെടൽ കാരണം, മുൻപ് കേന്ദ്ര ഗവൺമെൻ്റിൻ്റെ പരിമിതമായ ഫണ്ട് വഴിയും Rocheൻ്റെ patient support program വഴിയും ഞാൻ രണ്ട് വർഷത്തോളം Evrysdi കഴിച്ചിരുന്നു. ജനറിക് മരുന്ന് ഇന്ത്യയിൽ വന്നാൽ എല്ലാ രോഗികൾക്കും മരുന്ന് കിട്ടുമല്ലോ എന്ന് ചിന്തിച്ചിരുന്നതിനാൽ, മരുന്നിൻ്റെ പേറ്റൻ്റ് ലംഘനത്തെ സംബന്ധിച്ചുള്ള Roche നാട്കോക്ക് എതിരെ ഡൽഹി ഹൈ കോടതിയിൽ ഫയൽ ചെയ്തിരുന്ന കേസിൽ, രോഗബാധിതരെ പ്രതിനിധീകരിച്ച്, എതിർകക്ഷിയായി ഞാൻ ശക്തമായി തന്നെ തുടർന്നു. കഴിഞ്ഞ ഏപ്രിലിൽ Roche എനിക്ക് സൗജന്യമായി മരുന്ന് തരുന്നത് നിർത്തിയതോടെ എൻ്റെ ചികിത്സാസഹായം തേടിയുള്ള കേസിൽ പിന്നീടുണ്ടായ സുപ്രീം കോടതി ഹിയറിങ്ങിൽ നാറ്റ്കൊ അവരുടെ patient assistance program വഴി എൻ്റെ ചികിത്സക്കായി ഒരു വർഷത്തേക്ക് സൗജന്യമായി റിസ്ഡിപ്ലാം തരാമെന്ന് കോടതിയിൽ പറഞ്ഞു. എൻ്റെ ചികിത്സ Natsmartലേക്ക് മാറ്റിയിട്ട് ഇപ്പോൾ അഞ്ച് മാസങ്ങൾ കഴിഞ്ഞു. Evrysdi കഴിച്ചിരുന്നപ്പോൾ ഉണ്ടായിരുന്ന അതേ effect തന്നെയാണ് Natsmart കഴിക്കുമ്പോഴും ഉള്ളത്. മരുന്നിൻ്റെ ബ്രാൻഡ് മാറിയതിനാൽ എനിക്ക് ഒരു പ്രശ്‌നങ്ങളും തോന്നുന്നില്ല. എനിക്ക് നാറ്റ്‌കോ patient assistance program വഴി സൗജന്യമായി തരുന്ന എല്ലാ കുപ്പികളിലും ‘Physicians Sample/Clinical Trials Only’ ലേബൽ ഉള്ളതുമാണ്. ആ ബോട്ടിലുകൾ ആരും പണത്തിന് വേണ്ടി വിൽക്കാതിരിക്കാൻ വേണ്ടിയാണ് അങ്ങനെ ലേബൽ ഉള്ളതെന്ന് ആർക്കും എളുപ്പം മനസ്സിലാക്കാവുന്നതേയുള്ളൂ. ഇന്നലെ, ബഹുമാന്യനായ പ്രതിപക്ഷനേതാവ് ശ്രീ. പിണറായി വിജയൻ ഈ വിഷയത്തെക്കുറിച്ച് പരാമർശിച്ച് നിലവിലെ ഗവൺമെൻ്റിനെ വളരെ മോശമായി കുറ്റപ്പെടുത്തി ഒരു ഫേസ്ബുക്ക് പോസ്റ്റ് ഇട്ടിരുന്നു. ഞാൻ ഇന്ത്യയിലെ ഒരു പൊളിറ്റിക്കൽ പാർട്ടിയെയും പ്രത്യേകമായി ന്യായീകരിക്കാറില്ല. പക്ഷെ അദ്ദേഹത്തിൻ്റെ പോസ്റ്റ് എന്നെ വല്ലാതെ സങ്കടപ്പെടുത്തി. ഞാൻ അടക്കമുള്ള ഇന്ത്യയിലെ പല എസ്എംഎ രോഗബാധിതരുടെയും കുടുംബങ്ങളുടെയും ഒരുപാട് കാലത്തെ പ്രയത്നത്തിൻ്റെയും കാത്തിരിപ്പിൻ്റെയും ഫലമായാണ് ജനറിക് റിസ്ഡിപ്ലാം ഇന്ത്യയിൽ വന്നത്. എന്നിട്ട് ഈ വിഷയത്തെ ഒരു രാഷ്ട്രീയപ്പോരാക്കി മാറ്റാൻ ശ്രമിക്കുന്നത് ഖേദകരമാണ്. മുതിർന്ന രോഗികൾക്കും കൂടി മരുന്ന് വാങ്ങാൻ ഗവൺമെൻ്റിൻ്റെ കയ്യിൽ പണമില്ല എന്ന് പറഞ്ഞാണ് മുൻ സർകാർ ഞാൻ അടക്കമുള്ള മുതിർന്ന SMA രോഗബാധിതർക്ക് ചികിത്സ സഹായം നിഷേധിച്ചിരുന്നത്. ശ്രീ. പിണറായി വിജയനും, മുൻ ആരോഗ്യവകുപ്പ് മന്ത്രി ശ്രീമതി വീണാ ജോർജിനും, മരുന്ന് എല്ലാ രോഗികൾക്കും ലഭ്യമാക്കണം എന്ന് ആവശ്യപ്പെട്ടുകൊണ്ട്, ഞാൻ പല തവണ ഈ മെയിലുകൾ അയച്ചിട്ടുള്ളതാണ്. ഗവൺമെൻറ് കുട്ടികൾക്ക് മരുന്നു കൊടുക്കുന്നതിനെ സംബന്ധിച്ച് സർക്കാരിൻറെ പരസ്യങ്ങളും വീണ ജോർജ് മാഡത്തിന്റെ ഫേസ്ബുക്ക് പോസ്റ്റുകളും കണ്ടിട്ടുള്ളതാണ്. അത്തരം പോസ്റ്റുകളിൽ പലപ്പോഴും ഞാൻ കമന്റുകളും ഇട്ടിട്ടുണ്ട്. പക്ഷേ അപ്പോഴൊന്നും മരുന്ന് എല്ലാവർക്കും ലഭ്യമാക്കാൻ വേണ്ടി നടപടികൾ എന്തെങ്കിലും സ്വീകരിക്കാം എന്ന് ഒരു മറുപടിയും കിട്ടിയിട്ടില്ല. എന്നെ പോലെയുള്ള മുതിർന്ന എസ്എംഎ രോഗികൾ ഒരുപാട് ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ നേരിട്ടാണ് ജീവിക്കുന്നത്. മുതിർന്ന ഒരു രോഗിയെ പരിചരിക്കുന്നത് വളരെ കഷ്ടപ്പാടുള്ള കാര്യമാണ്. മാതാപിതാക്കളും പ്രായമായ, ആരോഗ്യം തീരെ നഷ്ടപ്പെട്ട വ്യക്തികൾ ആയിരിക്കും. അപ്പ്രൂവ്ഡ് ആയ ഏതെങ്കിലും ഒരു മരുന്ന് ലഭിച്ചാലല്ലേ ഞങ്ങൾക്കും ജീവിതത്തിൽ കുറച്ചെങ്കിലും ആശ്വാസമുണ്ടാവൂ. പ്രത്യേകിച്ചും SMA ഒരു progressive disorder ആയതുകൊണ്ട് വ്യക്തി വളരുന്തോറും മസിലുകൾ കൂടുതൽ തളരുന്ന അവസ്ഥയാണ്. അവിടെ എല്ലായ്പ്പോഴും പ്രായം അടിസ്ഥാനമാക്കി വേർതിരിവുകൾ നടത്തുന്നത് വളരെ വലിയ തെറ്റാണ്. SMAയുടെ അംഗീകൃതമായ മരുന്നുകൾ എല്ലാം ഈ രോഗത്തിൻ്റെ തീവ്രത വർധിക്കുന്നത് തടയുകയോ അതിൻ്റെ വേഗത കുറയ്ക്കുകയോ ചെയ്യുന്നതായി തെളിയിക്കപ്പെട്ടിടുള്ളതാണ്. 30 SMA രോഗബാധിതർക്ക് ജനറിക് റിസ്ഡിപ്ലാം നൽകിയതിൻ്റെ 6 മാസത്തെ പഠനറിപ്പോർട്ട് ഈ മരുന്ന് രോഗികളിൽ മോട്ടോർ ഫങ്ഷനും നടക്കാനുള്ള ശേഷിയും ഗണ്യമായി മെച്ചപ്പെടുത്തിയതായി കാണിക്കുന്നുണ്ട്. ( https://www.sciencedirect.com/…/pii/S0960896626002993 ) പിന്നെ പലരും പരാമർശിക്കുന്ന വാദം ക്ലിനിക്കൽ ട്രയലുകളും രോഗബാധിതരിലുള്ള bioequivalence സ്റ്റഡിയും വേണം എന്നാണ്. ജനറിക് മെഡിസിന് ക്ലിനിക്കൽ ട്രയൽ ആവശ്യമില്ല. ജനറിക് മരുന്നുകൾക്ക് നിർദ്ദേശിക്കപ്പെടുന്നത് bioequivalence സ്റ്റഡി ആണ്, എന്നാൽ ഓറൽ മരുന്നിന് അത് ആവശ്യമില്ല എന്നാണ് ശാസ്ത്രീയ പരിജ്ഞാനമുള്ള വിദഗ്ദ്ധർ പറയുന്നത്. CureSMA ഇന്ത്യ കേരള ഹൈക്കോടതിയിൽ സമർപ്പിച്ച ഹർജിയിൽ അവർതന്നെ ഇത് സമ്മതിക്കുന്നു. ക്യൂർഎസ്എംഎയുടെയും മരുന്നിനായി കാത്തിരിക്കുന്ന രോഗബാധിതരുടെയും കമ്പനികളുടെയും വാദങ്ങൾ കേട്ടശേഷമാണ് ഹൈക്കോടതി, ടെൻഡറുമായി മുന്നോട്ട് പോകാൻ സർക്കാരിന് അനുമതി നൽകിയത്. അതുകൊണ്ട്, എല്ലാവരോടും കൂടി ഒരിക്കൽകൂടി ഓർമ്മിപ്പിക്കുകയാണ്… അനേകം രോഗികളുടെ ജീവൻ്റെ പ്രശ്നമായ ഈ വിഷയത്തെ വൃത്തികെട്ട ഒരു രാഷ്ട്രീയപ്പോരാക്കി മാറ്റാതെ… ശ്രീ. പിണറായി വിജയൻ ഈ പോസ്റ്റ് വായിക്കണമെന്ന് ഞാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നുണ്ട്. ആർക്കെങ്കിലും ഇത് അദ്ദേഹത്തിലേക്ക് എത്തിക്കാൻ കഴിയുമെങ്കിൽ ദയവായി എത്തിക്കുക. പിന്നെ, ഈ എഴുത്ത് പോസ്റ്റ് ചെയ്യുന്നതിന് തൊട്ടുമുൻപായി പുതിയതായി ഒരു അപ്ഡേറ്റ് കൂടി കൂട്ടിച്ചേർക്കുകയാണ്.. CureSMA India യുടെ ഫൗണ്ടർ അൽപ സമയം മുൻപ് എന്നെയും എൻ്റെ ഉമ്മച്ചിയെയും അവരുടെ വാട്സ്ആപ്പ് ഗ്രൂപ്പിൽ നിന്ന് പുറത്താക്കി. കഴിഞ്ഞ കുറച്ചു മാസങ്ങളായി ഞാൻ ഗ്രൂപ്പിൽ അവരോട് അവർ ജനറിക് മരുന്നിനെതിരെ പ്രവർത്തിക്കുന്നതിനുള്ള ശാസ്ത്രീയ കാരണവും എവിഡൻസ്കളും വ്യക്തമായി ഗ്രൂപ്പിൽ അറിയിക്കണമെന്ന് ആവശ്യപ്പെട്ട് മെസ്സേജുകൾ അയക്കുന്നുണ്ടായിരുന്നു. ഒരിക്കൽ പോലും വ്യക്തമായ ഒരു മറുപടിയും എനിക്ക് അവരിൽനിന്ന് കിട്ടിയില്ല. മരുന്നിൻ്റെ കാര്യത്തിൽ ഓർഗനൈസേഷൻ്റെ തലപ്പത്തിരുന്നു രോഗികളെ ഭരിക്കുന്നവർക്ക് ചോദ്യം ചെയ്യപ്പെടാൻ താൽപര്യമില്ലാത്തതിനാലാകാവാം, ഇന്ന് ഒരു കാരണവും അറിയിക്കാതെ പുറത്താക്കിയത്! (പറയാതെ വയ്യ)


Life Style ⏭️